Kampanja Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

0

Povodom svjetskog dana rijetkih bolesti danas su Opća bolnica Gospić, Zavod za javno zdravstvo Ličko-senjske županije  i Hrvatski savez za rijetke bolesti svojim štandom i dijeljenjem promo-materijala skrenuli pozornost na bolesti koje zahvaćaju manji broj današnje populacije, ali svojom pojavnošću stvaraju  mnoge teškoće i  izazove. Voditeljica kampanje za rijetke bolesti Tamara Kvas pojasnila je neke segmente i situacije u kojima se nalaze pacijenti i liječnici kada su u pitanju rijetke bolesti.

-U Hrvatskoj imamo situacije da od neke bolesti boluju rijetki građani, a riječ je o bolestima od kojih u svijetu ukupno boluje svega dvoje ili troje ljudi. To je veliki izazov za zdravstveni sustav i socijalu jer do prave dijagnoze treba proći od 10 do 15 godina. Pogotovo u manjim mjestima i stoga nitko ne može za takvu situaciju kriviti liječnike jer je su pitanju iznimno rijetke bolesti. Testiranja za većinu rijetkih bolesti postoje u  Zagrebu, ali imamo i bolesti koje se tek pojavljuju, tek se evidentiraju jer svaka bolest ima svoju prirodnu progresiju. Za neke rijetke bolesti koje su poznate primjenjuju se terapije za ublažavanje bolova ili simptoma, rekla je Tamara Kvas. Podršku kampanji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti dali su župan ličko-senjski dr. Darko Milinović sa suradnicima, ravnateljica Opće bolnice Gospića dr. Sandra Čubelić i koordinatorica za rijetke bolesti OB Gospić dr. Antonija Stilinović.

L.O.